成为大肠癌意识的倡导者

作者:安娜·达尔格伦
结直肠癌幸存者和倡导者
德卢斯、锰

被诊断患有癌症会让人情绪激动，尤其是在初步诊断的时候。信不信由你，我错过了医生的电话，他打电话告诉我我的诊断结果，因为我没有料到。那时我33岁，身体很健康。

当我终于和医生谈的时候，我一个人在家，有一段时间我没有告诉任何人这个消息。那天是7月2日，我的家人正在小木屋里为7月4日的盛大庆祝活动做准备。我负责制作游行用的花车，所以我脑子里有事。我知道我得了癌症，但直到我做了手术，我才知道它有多严重。许多问题不断地在我脑海中浮现:我在做梦吗?为什么是我?如果会怎样?我在医学领域工作，所以我了解癌症，但有趣的是，当你亲自面对这种疾病时，我所有的知识都消失了，取而代之的是恐慌。我有一个五岁的儿子。我还没准备好去死。

阶段一

几周后，我接受了结肠切除术，切除了18英寸长的大肠和大约20个淋巴结。因为肿瘤还没有到达结肠壁，我被诊断为1期，这不是一个常见的诊断阶段。这意味着我非常幸运。我不需要化疗或放疗，只是手术后的恢复时间。对肿瘤进行了基因检测，我还做了血液基因组分析。两者都没有任何可能导致我患结肠癌的遗传成分。

我决定在手术后休足12周的FMLA。出于某种原因，我觉得这是一次很好的休息。事实证明，患癌症后有很多事情要处理。随着日子一天天过去，我的访客越来越少，电话越来越少，准备好的饭菜越来越少，只有整体的放纵。就在那时，现实情况开始逐渐明朗。从我第一次注意到大便有血到我切除了部分结肠仅仅3周时间。在事情平静下来之前，我从来没有时间去思考发生了什么。

手术后大约三周，我第一次独自在家，我的头脑一片混乱。“我得了癌症，或者曾经得过癌症，我从癌症中活下来了吗?为什么是我，为什么会发生这种事?如果我没有注意到我的粪便中有血，如果我没有向我的医生提起这件事，如果她没有要求做结肠镜检查呢?”我被确诊后第一次哭了。我当时最强烈的想法是“现在该怎么办?”有好几个星期我都感到非常沮丧。我应该庆幸我还活着，但我无法摆脱悲伤的感觉。我认识几个死于癌症的人，但他们都“老了”。怎么会有人33岁就得结肠癌?我没有任何家族病史，我所有的基因检测结果都是正常的——这意味着我的基因中没有任何可能导致这种疾病的东西。我的肿瘤医生告诉我，“它就这样发生了。” Being a Scientist, I had a really hard time accepting that as an answer.

虽然我还没有意识到这是什么，但我知道这一切发生在我身上一定是有原因的。我不认识其他患结肠癌的人，尤其是50岁以下的人。我感到很孤单。然后我决定是时候停止自怨自艾了，是时候开始做点什么了。我有一个五岁的儿子，我想尽我所能阻止这种事情发生在他身上。我报名参加了在亚利桑那州凤凰城举行的结肠癌患者和护理人员会议。当时我不知道参加这个会议会改变我的生活。

我在排队买早餐的时候听到一个声音问我是不是明尼苏达州人。我们的胸牌上写着我们的家乡。我回答说有，就想就此打住。然而，这个金发陌生人对我有其他的想法。她接过我的盘子，领我走到正中间的一张桌子前。在那里，我被介绍给MN的其他几个人，包括她自己。这个金发碧眼的陌生人叫莎拉·德波德。她是会议上第一个注意到我的人，也是我第一个和她分享我的故事的人。她听得那么专心，就好像我是房间里唯一的人一样。在听了其他幸存者的故事后，我为讲述自己与癌症长达一个月的“战斗”而感到内疚。 By the time I was done, I noticed Sarah staring at me with an amazed look on her face. “You need to be an advocate,” she said. “People need to hear your story.”

在那个周末进一步了解莎拉之后，她分享了她把我的故事公诸于众的想法。我吓坏了;她想让我直接投入。尽管焦虑的我又想躲到角落里，但我无法摆脱这种感觉，这是我必须做的事情。我必须面对我的恐惧，而我最大的恐惧之一就是没有人会关心我的故事。这不是很有趣。我没有接受化疗、放疗、多次手术和扫描，也没有血液检查。我不知道有扫描焦虑或化疗副作用是什么感觉。我没有掉头发，手脚上也没有疼痛的疮。我的故事没有触动任何人的心弦。 How can I stand up and talk about my story in public when I know so many others are struggling just to gain weight? “Your story is what everyone’s should be like,” Sarah said. She saw something in me that I didn’t know I had. Her words echo in my mind frequently.